Présentation

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BIENVENU SUR MON BLOG







Moi c'est Angie, j'ai, 24 ans je vis a l'ile de la réunion au coeur de l'océan indien.
Il y a dix ans, en métropole dans la région parisienne, j 'ai été opéré de l appendicite, les medecins pensaient que quelque chose n'était pas tout a fait normal alors j'ai effectuée 3 séries d'examens..
Le diagnostique est alors tombé ... J'ai été diagnostiquée mucoviscidosique..
Pour moi rien d'alarmant, j ai eu d'autres problèmes de santé, demandant de nombreuses visites a l'hopital, et la prise de médicaments depuis ma naissance, alors je l'ai pas trop mal pris..
C'est lors de ma première cure intra-veineuse alors que je me suis faite une nouvelle amie avec qui je faisai les 400 coups ... on avait pleins de points en communs ... on aimait les fou rires, le dessin, et on avait toutes les deux la muco... j'ai fait mes premiers pas de muco avec elle.
je me suis très vite attachée a elle, mais quelques mois plus tard a bout de souffle et epuisée par la maladie , elle est partie... sans que je puisse lui dire au-revoir...
et là j'ai compris .. que c'était cette maladie qui me l'avait prise... et que le mucoviscidose pouvait tuer ..
J'avais 13 ans, je venais tout juste d'ouvrir les yeux..
J'ai donc décidé de me battre contre elle, cette maladie, en mémoire de ma meilleure amie...
Ma nouvelle vie a donc commencé a la Réunion, en 1993 et mon combat aussi..


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# Posté le dimanche 10 juillet 2005 08:17
Modifié le dimanche 03 juin 2007 08:29

Poème à mon amie partie trop tôt

Poème à mon amie partie trop tôt
A toi,
sa vie n etait pas vraiment rose
Et parfois les journées lui paraissaient moroses
elle avait dans les yeux quelque chose de pétillant
Qui parfois laissait place a un triste sentiment
Bien souvent elle savait nous faire plaisir
et ornait son visage d'un merveilleux sourire
Elle etait comme la rose qui fleurit au matin
journée rose ou morose aux pétales de satin
Un jour la rose s'est fanée
Les pétales sont tombées et se sont envolé..
Comme cette rose mon amie est partie,
sans un adieu elle a fermé les yeux
et son sourire s'est évanouie dans mes plus beaux souvenirs...

by Angie
Ce poème est dédié a ma meilleure amie décédée en 1993

Nb: Ce poème a une grande importance pour moi, je l'ai écris il y a 13 ans lorsque j'ai perdu ma meilleure amie muco, il marque mon expèrience personnelle et c'est un hommage que je lui rend.
ce poème me tiens a coeur merci de ne pas le copier sans accord / sinon de noter la source et l'auteur, en l'occurence moi..
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# Posté le dimanche 10 juillet 2005 09:11
Modifié le jeudi 03 mai 2007 10:01

Qu'est ce que la mucoviscidose ?

Qu'est ce que la mucoviscidose ?
La mucovisciose est une maladie génétique grave, dont on ne connait pas l'évolution.
Elle n'est pas contagieuse puisqu'elle est génétique.
Cette maladie est caractérisé par l'épaisseur du mucus que fabrique le corps. le mucus est un liquide que le corps produit, qui sert à protéger et lubrifier les organes.

La mucoviscidose est une maladie digestive et respiratoire qui a différentes évolutuions suivant la personne..
L'atteinte digestifve se traduit par une difficulté a digérer les graisses et les protéines..
Les conséquences peuvent etre :la constipation ou les diarrhées,les douleurs, les oclusions et des problèmes de croissance.

L'atteinte respiratoire se traduit par des bronchites à répétition.
Les conséquences de l'atteinte pulmonaire sont la toux, l'encombrement ou l'insuffisance respiratoire..

Il existe à ce jour quelques traitements pour la mucoviscidose mais aucun n'a l'effet de guérison, les malades se soignent chaque jours, le traitement varie en fonction du malade

- Les enzymes pancréatiques permettent la digestion des graisses et des protéines

- Les aérosols qui servent a fluidifier et à faciliter l'évacuation du mucus.

- La kinésithérapie respiratoire permet le désencombrement des bronches et le dévelloppement pulmonaire et des muscles

- Les anthibiotiques Par voie orale, en aérosols ou en cures itraveineuse.

- La vaccination,elle reste importante car en plus des vaccins habituels il faut ajouter l'hépatite, la grippe et le pneumocoque

- Chez certaines personnes il est necéssaire d'utiliser l'oxygène et la nutrition par voie gastrique

Le combat contre la mucoviscidose est un combat quotidient
Aujourd'hui le seul espoir des mucoviscidosiques est la greffe d'organe, elle permet au malade de continuer son combat ... et une chance de prolonger sa vie..
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# Posté le lundi 11 juillet 2005 23:38
Modifié le jeudi 03 mai 2007 10:01

Ma muco

Ma muco
Comment le vivre ??!

Ma muco je l'ai accepté il y a quelques années, se sentir différents, prendre des médicaments, c'est pas toujours facile, on se pose des questions, on se demande pourquoi.. pourquoi moi??
Avant de commencer le combat il faut une prise de conscience, j'ai toujours voulu me battre, mais le traitement toujours présent, j'ai pas toujours eu envie de le suivre à la lettre, puis je me suis rendu compte qu'il était mon seul allié, le seul qui pouvait m'aider a faire face... mon arme pour mener mon combat jusqu'au bout !!!
Je ne me plains pas mon traitement n'est pas si lourd.
Je prends des enzymes pancréatiques a chaque repas, des vitamines, je fais un aérosol le matin, suivi d'une seance de kiné... le week end je me débrouille pour la kiné...
j'ai de la chance je m'en rends bien compte mais je pense aussi à tous ceux pour qui c'est plus difficile...
Y a des des jours avec et des jours sans, des jours où je respire a pleins poumons et des jours ou je sens qu'à l'interieur ça se déchire, ça me brule... des jours où monter un escalier devient plus difficile, mais le traitement avec les anthibiotiques réussit encore à me soulager et a me faire retrouver la forme en quelques jours...
J'en profite ... je me bats
moi j'ai décidé de ne pas la laisser faire, j'ai décidé de faire des projets de penser à demain, je ne veux pas me faire de fausses illusions, je suis consciente que les choses peuvent tourner différement, mais je veux vivre et penser a mon avenir... me fixer mes objectifs et réaliser ..
Personne ne sait de quoi demain est fait, moi demain je veux me battre et gagner!!




NB : ce texte est personnel il relève de mon expèrience et de mon vécu.
Merci de ne pas le copier ou de mettre la source.

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++..............Le courage
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++.....................La force
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++.............................. l'espoir
++.....................................Contre la muco!!
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# Posté le mercredi 13 juillet 2005 01:49
Modifié le samedi 26 mai 2007 06:20

Bienvenu sur mon blog..

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# Posté le samedi 16 juillet 2005 06:21
Modifié le vendredi 12 octobre 2007 23:53